2013年8月

ステロイドの服薬も目薬も何にも無しで一ヵ月半を過ごす。
上方や右方を見るとダブるものの、首を動かすことでサポートできる範囲である。
お陰様で日常生活で大きな支障は感じなくなった。

数日の波で「あら〜、今日は少し腫れ感があるなあ…」とか「ちょっと動かしにくい感じがあるかも…」とか「バタバタと忙しいとまぶたの上がボワーンとする感じが強くなるなあ…」とかを感じるが、そのうちに「そういえば一週間前に思っていた感じがなくなってるな、よかった〜〜」の繰り返しである。
不安ではあるが、万一再燃しても一度経験した症状なのでヘンな自信ができた。
それにガラスの個展も控えており、目を酷使して作品を作らざるを得ない状況である。
悪化したらしたで、その時はその時。
「何とか個展作品がある程度出来てから悪くなって欲しい?!」とヤケクソで熱中症になりそうになりながらバーナーに向かう。

そんな日々の中、久し振りに受診である。
いつもの諸検査を済ませて待つ。
10時半の予約であるが、実際の診察は午後3時だった。
もちろん遅れるのは承知の上での受診である。
いつもどの患者も熱心に丁寧に診察し説明してくださるA先生。
診察後の先生のお疲れは大変なものだろう。
あまりご負担を増やしてはいけないと思いつつも、ついつい気になることを質問してしまう。

Q:腫れ感や見え方に波があるのが心配。
→A:ステロイド無しとなっても検査上大きな変化は見られない。断言は出来ないが、今までのケースを見ているとまず大丈夫。日内変動や数日の単位での変動があるのがこの病気で、少しずつ落ち着いていくでしょう。

Q:ガラス作業で凝視が長時間となる。
→A:症状とは無関係。疲れたら適当に休む程度で問題はない。

Q:車の運転は?
→A:そろそろ開始してよい。右方はしっかり確認動作をするように。そのうち徐々に慣れてくるし、いつの間にか症状も軽減するはず。

Q:運転時にプリズム眼鏡の適応は?
→A:この病気の困ったところは、目を動かしたときに同じようにずれない所。今の正中視での若干の左右眼球のズレと、右方上下に目を動かしたときのズレ幅は違う。現状に合わせる眼鏡は難しい。現状は正面視で融像力でカバーできるだけのズレ幅に改善してきているので、眼鏡はかけずにいるほうが目の練習になるかもしれない。

本当に丁寧に説明してくださってこちらの心のサポートまでしてくださり、頭が下がる思いである。
更に次回の診察に向けて下記の2点をお伝えくださる。
「前回のTSABは少量のステロイド服薬時の数値であるため、全くなくなった状態での数値を次回かかりつけ内科で検査してもらって次回受診時に持参すること」「眼圧が少し高めではあるが、視診では問題ない。念のため次回視野検査実施する」とのこと。
A先生、安心できました。本当に深く感謝しています!!

車窓から見える山々が今日も立体に見えることにまたまた感激し、またまた涙ぐみそうになる!?
どうもこの所歳のせいか一層涙もろくなったようだ・・・。

次回は一ヵ月半後の受診予定である。


posted by 田上惠美子 at 18:38 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年7月

6月末にステロイドが全くなくなった。
考えてみれば昨年の8月から11ヶ月の服薬。
途中4クールのステロイドパルスを含めると何グラムの服用となるのだろうか、とざっと計算してみたら、約17gとなった。
一日5mg自分で産生しているとすると、大体10年分を一年で服用したことになる。
ステロイドパルスと内服とを同一に計算できないとは思うものの、う〜ん、思ったより多いような少ないような?!
自分の副腎皮質が頑張ってくれるように、有効かどうかは判らないが、とりあえずたんぱく質はしっかり摂ること、しっかり睡眠をとること、できるだけイライラしないで気持ちに余裕を持つことを心掛ける。

現在、目の周りの腫れ感やこわばり感は、すっかり忘れている時もあれば、「あ〜、いやな感じが戻ってきたなあ・・・。再燃したのかなあ・・・」と数日気持ちが沈みがちになる時もある。
しかし、また数日たてば、「そういえばいつの間にかいやな感じがなくなった」と思える。

また、現在の周囲の見え方は、お陰様で歩いている速さに応じて風景の進み方が変わるのがわかる。
当たり前のことだが、数ヶ月前まではこれが当たり前ではなかった。

昨年の春から夏にかけて、「目が疲れる」→「見えにくい感じ」→「物が立体に見えない」→「しっかりダブって見える」という感じで悪化した。
その上、どんどん目が動かしにくくなり、ダブった景色が流れて見えて、目を開けているのが辛かった。
歩くと、周囲の風景はざわざわしたまとまりのない色や線としか見えず、それらがザザ〜ッとスジを引きながら流れて行く、なんとも言えない不快感。
人混みでは人の動きで目が回り、見るということはこんなに大変なことだったのかと思ったものだ。
朝、目が覚めても目を開けるのが怖かった。
片目ずつそ〜っと開けて「あー、やっぱり今日も鴨居は2本だ」とがっかりした。
「片目づつでもちゃんと見えることに感謝しよう。視力を失っていく方々の苦痛を思えば、見えるだけ幸せなんだから」と自分に言い聞かせつつも、気持ちが沈んだ。

しかし、一年たってお陰様で風景がちゃんと立体に見える。
歩きつつ周囲に目を向けると、遠くの山々はゆっくり、中ほどの家並みは少しはやく、すぐそばの垣根はどんどん自分の横を滑らかに通り過ぎていく。
この半年の間に、本当に少しずつだが、三次元の世界が戻ってきた。
「いや〜、立体に見えるってすごいっ!」と感激して、一日一回は思わず涙ぐみそうになる。

半年前は「今年の梅雨頃は再入院でまたステロイドパルスかも・・・。ひょっとしたら眼窩の骨を削る手術か、外眼筋の手術かも・・・。」とおびえていた。
しかし現在、先月の複視の検査結果ではまだダブって見えているものの、生活内ではダブりを感じなくなった。
パソコンがちょっと見にくい程度で、その他の日常生活を何の苦もなくできるようになった私は、本当に幸せなケースかもしれないと思う。

病院受診は来月。
悪くなる不安もあるが、その時はその時と開き直って、今の良い状態を喜ぼう。




posted by 田上惠美子 at 16:01 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年6月

6月5日

昨年の12月からずっと続いている、臀部から下肢にかけての痛みが気になる。
1,2月ごろが非常に痛みが強かった。
ステロイドが減ったら痛みも軽減するかも知れないと思っていたが、5月の中旬からプレドニンが更に減量となり隔日2.5mgのごく少量服薬となったのに、1,2月に比べて少し痛みは和らいだ気がするものの、大きな改善はない。
(因みにプレドニン減量と同時に、骨粗しょう症予防の週一回のボナロンと胃薬のパリエットも終了となり、残る服薬はチラージン75μgのみとなった。)

臀部から下肢の背面がつるような、こわばるような、電気が走るような、姿勢によって決まった痛みはないがヘンな痛みなのだ。
筋肉が痛いのか関節が痛いのかわからない。
いつもやっているラジオ体操第1・第2は、ジャンプするものはできないし、前屈後屈は制限があり、ここで負けてはならじと唸りながら実施するが、ほとんど曲がっていない。
トドのラジオ体操状態に一層拍車がかかる。
道路を横断していて信号が変わる時も小走りできず、心の中で「すんませんなあ…、腰痛持ちのおばちゃんですんで」とあやまる。
くしゃみや咳が出そうになると、どこかに掴まっていないとすごい痛みが走るので、適当な場所を探す。
椅子から立ち上がるときもテーブルを支えにしないと痛いが、常時ではないので、きっと家人からは都合の良い痛みだと思われているだろうなあ?!
座った姿勢や寝た姿勢で痛みは軽減するパターンはあるものの、その他の面では痛みに一貫性がないのがとても不思議だ。

やはりステロイドの副作用の大腿骨骨頭壊死と言うこわ〜い響きの病名も気になるので、半年振りに整形外科に行くと、念のためMRIをとってみようということになった。
もうMRIは慣れっこになったので、連続する大きな音も子守唄を聞くようだ。
結果は問題なし。
う〜ん、嬉しいような、痛みに対して解決策がなくて残念なような・・・。
ま、素直に喜ぼう。

知人の神経内科の先生がステロイドミオパチーという病名を教えてくださった。
神経内科では命に関わる病態での頻回のステロイドパルス実施も多いようで、パルスを実施すると骨粗しょう症は必発だが、ステロイドミオパチーもやはり多いそうだ。
ステロイドによる筋力低下で、服用後3〜5ヶ月で症状が出現するそうで、服薬量が減ると消失していくことも多いらしい。

ステロイドの副作用や離脱症状に関してネットで検索すると、夥しい数がヒットするが玉石混交。
結局自分の体がどうなるかは、気長に自分を観察するだけ。
だいたい、この痛みがステロイドによるものか、現在57歳という年齢的にいつなってもおかしくない腰痛や神経痛の一種なのか、それも判断がつかない。
医師の指示による服薬はもちろんだが、東洋医学系でも鍼灸師のダンナに診てもらったり、漢方薬を飲んだり、友人が勧めてくれた飲み物を飲んだり、食べ物のバランスに気を配ったり、無理のない範囲で運動したり・・・、色々と今できる、自分が納得できる過ごし方をしてみよう。
そういえばステロイド服薬で、今年は花粉症の症状がほとんど出なかったのは有り難かったなあ。



6月10日

次回のK病院眼科受診に先立って、血液検査をして結果を持参するように言われていたので、ホームドクターのK先生のところに行く。
一通りの血液検査と甲状腺関係の検査をしていただいた。
結果は下記の通り。
TSH:0.30(ちょっと低め)
T3:2.9(正常範囲)
T4:1.51(正常範囲)
TSAB:112(正常範囲)
うれし〜〜〜〜〜!!
なんといってもTSABが正常範囲内になっている。
昨年眼症を発症した時にはこの抗TSH受容体抗体は2860で、正常範囲の190をはるかに上回り、眼科の主治医をして「僕こんな高い人初めてです」と言わせしめた(?!)数値だ。
当時のH病院の甲状腺の主治医も「この数値はすぐには戻らないですからね」とおっしゃっていた。
本で見ると、甲状腺眼症の人はこの数値が高い人が多いが、一旦発症すると症状と数値に相関はないそうだが、やはり正常値に戻るに越したことはない。
これが甲状腺眼症の回復の指針となるかどうかはわからないが、とにかくほっと一息だ。



6月18日

今日はK病院眼科受診の日だ。
半年振りの骨密度測定と定期の検査実施。
4月に一つに見えた光点は、本日の検査でも残念ながら僅かにダブって見える。
しかし、お陰様で日常生活ではあたりがダブって困る感じはなくなっているので、よしとしよう。
内科でもらった血液検査のデータをA先生にお見せする。
「はいはい、いいですね。骨密度は半年前よりいい結果ですね。ボナロンのお陰かな? ハハハ。プレドニンも終了して経過を見ましょう」とのこと。

プレドニンを終了するのは、眼症の再燃が起こるような気がして不安だ。
その点をうかがってみると、「プレドニン減量の途中でもし眼症が再燃しても、プレドニンの減量は計画通り実施。前回パルスから半年経った時点がプレドニン服薬終了の時期と一致するので、その時点で再パルスとなる計画。」なのだそうだ。
また、「悪化する時は連続して悪化していく。悪い時があったり少しマシになったりという状態は、大きな改善の波の途中の小さな波である。確かにプレドニンを終了すると、少し悪くなったと感じる人が多いようだが、それは一時のことで、暫くするとまた良くなる方向に動く人が多い。」とのこと。
いつもながら、A先生のご説明は丁寧で説得力があり、冷静かつ患者を安心させてくださる。感謝感謝!

という訳で、今週末でプレドニン服薬終了だ。
さあ、私の副腎皮質に頑張ってもらおう。


posted by 田上惠美子 at 14:14 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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