2014年12月

3度目の入院ステロイドパルスから丸2年。
今年は2,4,8,12月受診で、本日は4度目のK病院である。

前回のブログでは、目の腫れ感など少し不安があると記載。
その後もいやな感じが数週間続いたかと思ったらいつの間にか気にならなくなっているという状態なので、「もうこれは体質の一部となったのかもしれない」と考えることにした。
眼の腫れ感があるときは、きっと体からのイエローカードなのだろう。
「ちょっと休まなければ…、でもこの仕事やってから休もう。体の神様、もうちょっとだけ待ってください、これ終わったら休みますから…。」とお願いして、バタバタと日々を過ごす。
結局次々と仕事が現れて、休むことは有耶無耶にしていると、もう年末だ。

今回の受診でも、いつものように一通りの検査となる。
ひょっとしたら両眼視検査でひとつに見える範囲が少なくなっているのではないかと少し不安である。
二つに見えたらボタンを押すのだが、ボタンを押しつつ4ヶ月前とあまり変わっていないようでホッと一安心する。
どれくらいがひとつに見える正常範囲かを視能訓練士の方に伺ってみると、正面視を中心として上方は仰角40度程度、左右方向は50度程度(下方は聞き損ってしまった・・・)が正常範囲なのだそうだ。
当方の現状は仰角30度、左右は40度程度で、正常範囲よりひとまわり狭い。

ちょうど一年前の昨年12月当時の拙ブログには「複視検査では、前回受けた時は、一点と確認できるところが正中付近少し下あたりで、読書面を想定すると5cm四方程度あったが、今回は10数cm四方に広がっている。」と書いている。
これから推察するとたぶん当時は、仰角や左右は10〜15度の範囲で一点に見えていたようだ。
その後一年かけて少しずつ少しずつ、一点に見える範囲は広がっていっていたのだ。
また、2年前の3回目のステロイドパルスの後、正しく一つに見える部分が現れるのに1年弱かかっていたのだ。
パルス治療後すぐに改善するかと思っていたのにちっとも変化しない状況に苛立ったり諦めたり、調子が悪くなったかも…と愚痴っていたその間にも、波がありつつも、実に少しずつではあるが改善していっていたのだ。
本人が文句を言っているのに、その間も黙って頑張っていた自分の身体に感動した。
ありがとう、わたしのからだ!

上をチラ見すると信号が二つに見えるが、首を動かすことで代償が習慣的に出来て、お陰様で日常生活には全く困らないレベルだ。
時々目が腫れぼったい感じにはなるが、外見は何も変わらず、自分で「いやな感じ」と感じるだけだ。

A先生も「まあ上を見ると二つに見えるのは後遺症ですが、10年たったら治っていたという人もいます。今後の再発の可能性は低いです。また6ヶ月後にTSAB結果を見せてくださいね。たぶん数字も落ち着いていると思うので、OKだったら3年で終了ですよ。」とのこと。
いえいえ、この見え方で文句言っていたら罰が当たります。今の見え方で充分です。
いつもながら安心を下さるA先生、ありがとうございますっ!

ちょうど2年前の入院時はあれこれ心配したが、2年後の今、こうして忙しく仕事ができて、ごく普通の生活を送らせて頂けることはなんて幸せなことなのだろうか!
今年一年無事に過ごせた事に感謝感謝!!


posted by 田上惠美子 at 19:09 | Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年2月

昨年末で甲状腺眼症ももうほぼ落ち着いて、再発再燃もないつもりでいた。
2月に奈良学園前での個展が控えていたので、早速猛烈な勢いでガラス作業に取り掛かった。
火の中のガラスを数時間凝視し続ける作業などを再開。
個展開催に向けての雑務や学校の後期試験採点などをバタバタとちぎっては投げちぎっては投げ?!状態で実施。
1月半ば頃、あらら・・・。
あの懐かしくも(!?)いや〜な眼の周囲の腫れ感やごわつき感が、舞い戻ってきた気配がある。
はっきりと複視を自覚するわけではないが、何だか見にくい感じがして、目がゴロゴロしたり動かしにくい感じ・・・。
昨年後半は、こんな症状が出ても1,2週間でいつの間にか消えていたので、今回もそのうちにまたいつの間にかなくなるだろうと思っていたのだが、どうも2月末になっても継続している。
個展が終わったら一段落なので、目の方も落ち着くだろうと思っていたが、やはりスッキリしない。

自分勝手な分析ではあるが、私の場合、甲状腺眼症は「目を酷使すること」よりも、「あれもこれもやらなくっちゃと考えて自分を時間的、精神的に追い詰めること」が症状悪化につながっているのかなあ、と感じる。
そういえば、甲状腺眼症がひどい時は、自分なりに自分の精神面にも日常生活にも気を配ったなあ。
一年半前は留意事項を箇条書きにして、壁に貼った。
・一度にひとつのことだけを考える。
・仕事は午後6時までで止めて、その後はしない。
・関係者には遠慮せず「無理です」という。
・全部自分でしようとせず、人を信頼して任せる。
・50点で100点だ。(半分出来たら大成功。完璧を求めない)
・12時前には布団に入る。
・自律訓練法を継続する。
・人間万事塞翁が馬と考える。
・再び鉱物採集をするために筋力持久力維持を心がけて運動する。
・モットーはエレガント(バタバタしないでゆっくり動く)。
などなど、人から見たら爆笑モノのコメントである。

当方、もともとの性格が、あれもこれも手を出してしまい、自分でやらないと気が済まず、動いていないと死ぬサメようなタイプの人間。
ゆっくり過ごすのはなかなか難しく、甲状腺眼症の改善につれ、いつの間にか立ち消えの項目がほとんどとなってしまっている。
イマイチの目の状態の継続で、バタバタ仕事をする今の生活態度を再度反省する。
まず手始めに、自律訓練法は再開してみよう。
そして、いつの間にか一番後ろになってしまっていた留意事項記載の紙を、引っ張り出して掲示しよう。

「目がまたいやな感じ」と息子にこぼしていたら、「それいいやん、わかりやすくって。無理してるのがすぐに目に見えて便利やん」と言われた。
そうそう、当方のもう一つのブログ「漫ろ事」の中で、「言い換えのそぞろごと」として昨年の2月に自分で書いていたことを思い出した。
「自分や自分の置かれた状況の欠点を、見方を変えて長所として表現することは、前向きに生きる姿勢につながると思う」と自分で書いている。

次回の受診は4月だ。
今後の甲状腺眼症の行方はどうなるかわからないが、現状の良いところを見つけて落ち込まずに過ごそうと思う。


posted by 田上惠美子 at 17:58 | Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年12月

12月中旬、3ヶ月ぶりのK病院受診。
いつものように、突眼検査・眼圧検査・眼底検査・視力検査・Hess赤緑試験・複視検査を受ける。
Hess試験では左右ともスケールアウトするところが2箇所程度と減っている。
また複視検査では、前回受けた時は、一点と確認できるところが正中付近少し下あたりで、読書面を想定すると5cm四方程度あったが、今回は10数cm四方に広がっている。
このところ日常生活でも複視で困ることはなくなって来ており、検査上でも確認された訳だ。
本当にありがたいありがたい!!
A先生も「順調に回復していますね。この状態で再発することはほとんどないと言ってもいいです。今度は4ヵ月後にTSABなどの値を念の為に測って持ってきて下さいね」とのこと。

実はこのところの腰痛に脊柱管狭窄症という病名がついてしまい、リリカとロキソニンを服薬中。
リリカは多い副作用は眠気だそうだが、複視やピント調節障害など眼のほうの副作用も出ることがありそうで、内心ドキドキして検査を受けた。
自覚としては、少し見にくい時があるような、でもそれは、時々現れる甲状腺眼症の症状の波の範囲内なのかわからない。
しかし検査上は改善しており、まあホッと一息というところだ。

数日後にふと思い立ち、半年前にチャレンジしてダメだったことををしてみる。
実体顕微鏡(単眼の顕微鏡ではなく、両目で見る双眼顕微鏡)で鉱物を見ると、小さな結晶がちゃんと立体に見えるではないかあ〜!
これで鉱物観察の楽しみも戻ってきた。
双眼鏡で外の景色を見ると、半年前はやっぱりダブっていた景色がちゃんと立体に見えるよ〜!
ああ嬉しい〜!!

前月書いたように、甲状腺眼症の症状も落ち着いてきた。
今後再発があるかどうかはわからないが、この年末がちょうど良いひと区切りとも思う。
一月ごとの記載はこれで終了として、何か関連エピソードがあった時に書くとしよう。
(できれば「悪化して再入院」というエピソードは書きたくないなあ。)
これまでの病状及び治療経過を、下記にまとめとして記載する。

これを書き続けることによって、自分の病状を少し冷静に客観的に見ることができました。
長期間ご購読してくださった方もあったようで、それが当方の支えになりました。
本当にありがとうございます。
本ブログ記事が、同病の皆様の小さな一助やご参考となれば幸いです。

*バセドウ病
・2010年春頃から、左右上肢の軽度のこわばり感・むくみ感・関節痛、体重減少、時々頻脈
・7月:近医にてバセドウ病と診断。メルカゾール5mg朝3錠/日服薬開始。
・8月:39度の発熱、関節痛増強・白血球減少の為、メルカゾールを中止しヨウ化カリウム服薬。
・9月:一時寛解するも再度T3,T4上昇。
・10月:K病院受診。
・12月:K病院にて、放射性ヨウ素131をカプセル服薬で10ミリシーベルト内照射。
・2011年1月:H大内分泌内科にて服薬コントロール開始。
・2012年1月:甲状腺機能低下症として数値安定し、以降チラージン70μg服薬中。

*甲状腺眼症
・2012年3月:目が疲れやすく近医受診し、眼精疲労と診断。
              眼の体操指導受け、実施したところ上方視で複視を自覚。
・4月:再受診で微細血管障害疑でメチコバール服薬。
・7月:症状増悪あり、H大眼科受診し、MRI撮影。甲状腺眼症と診断される。
・8/7〜10(H大病院1回目入院):ステロイドパルス1000mg×3日、1クール実施。
               退院後プレドニン30mgから漸減し、9/4にステロイド終了。
・9/20〜24(阪大病院2回目入院):複視増悪し再度ステロイドパルス1000mg×3日、1クール実施。
               退院後プレドニン30mgから漸減。
・10月:症状悪化し、プレドニン10mgを継続服薬。
・11/15〜12/3(K病院入院):ステロイドパルス1000mg×3日を2クール実施。
               併行して眼窩部に放射線治療20グレイ実施し、退院。
・12/4〜27:隔日でプレドニン30mg(朝4錠、昼2錠) (+パリエット、ボナロン)服薬。
・12/28〜:以降4週間スパンでプレドニン減量で隔日服薬。
               (25mg→20r→15r→10r→5r→2.5r→0)
・2013年6月半ば:ステロイド服薬終了。

(症状の詳細については、各月のブログをご覧ください。)



posted by 田上惠美子 at 16:17 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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